Il miglioramento delle cure e dell’assistenza nelle UTIN (Unità di Terapia Intensiva Neonatali), verificatosi negli ultimi 20 anni, ha consentito la sopravvivenza di neonati nati ad età gestazionali sempre più basse. Durante il ricovero in UTIN, i prematuri superano lunghi periodi di degenza e complicanze, talvolta gravi, legate alla prematurità.
Tuttavia i bisogni assistenziali dei nati pretermine non si esauriscono al momento della dimissione dalla UTIN ma, al contrario, la restituzione alle cure genitoriali segna l’inizio di una nuova fase nell’assistenza del neonato.
Infatti, indipendentemente dal decorso registrato durante il ricovero, i prematuri necessitano di una sorveglianza, durante la loro crescita, volta a identificare precocemente ogni eventuale deficit (motorio, sensoriale, cognitivo, comportamentale) che potrebbe manifestarsi a distanza di tempo dalla nascita e con gravità variabile (1,2).
Questa sorveglianza attiva, ovvero esercitata attraverso un insieme modulabile di controlli svolti dalle più svariate figure professionali, viene definita follow-up del prematuro, e dovrebbe investire il bambino nella sua complessità di individuo ed è diventata, nel corso degli anni, oltre che un indice di best practice, anche un diritto dei nati pretermine, come sancito dalla “Carta dei Diritti del bambino nato prematuro” (3).
Riportiamo la nostra esperienza con l’Ambulatorio di follow-up afferente alla U.O.C. di TIN-Neonatologia del P.O. Garibaldi-Nesima, Catania, in attività da circa 16 anni, che arruola i neonati a rischio dimessi dalla Unità Operativa in cui si trovano ricoverati, oltre ai neonati pretermine al di sotto delle 33 settimane di età gestazionale (o superiori se presenti fattori di rischio codificati) nonchè neonati a termine che hanno presentato asfissia perinatale, neonati con sindromi genetiche o malformative, neonati di basso peso alla nascita e neonati con patologie chirurgiche maggiori.
La durata del follow-up presso il nostro Centro è di due anni, e l’attività ambulatoriale viene scandita da incontri codificati aderenti al calendario proposto dalla SIN (Società Italiana di Neonatologia) e modulabili a seconda delle necessità. Detta attività viene svolta da Neonatologi che hanno maturato esperienza specifica e coinvolge tutte le figure professionali che è possibile reclutare all’interno dell’Azienda (chirurgo, oculista, logopedista, audiologo, fisiatra, fisioterapista, neuro-radiologo, cardiologo, psicologa) e sul territorio (neuropsichiatra infantile, cardiochirurgo, fisioterapista, fisiatra).
L’obiettivo principale del follow-up è la precoce identificazione del ritardo di sviluppo motorio, dei segni o sintomi di deficit neurologici e neurosensoriali, dei ritardi del linguaggio, dei disturbi del comportamento. Vengono rivalutati e proseguiti eventuali percorsi diagnostici e terapeutici iniziati durante la degenza e non ancora completati e vengono seguiti i deficit di crescita manifesti alla nascita o esorditi successivamente.
Un aspetto fondamentale per il successo del percorso del follow-up è rappresentato dal coinvolgimento dei genitori, ovvero le figure che trascorrono più tempo accanto al bambino e coloro che più hanno a cuore il suo benessere. Una parte importante dell’incontro di follow-up è, infatti, dedicato alla raccolta iniziale delle opinioni, problematiche e risultati conseguiti riportate dai genitori. Allo stesso modo, dopo la visita, i genitori vengono coinvolti e resi partecipi delle strategie da adottare per stimolare e guidare il processo di sviluppo del bambino oltre che indirizzati adeguatamente per affrontare eventuali problemi irrisolti o insorti successivamente.
Nel corso degli anni, consapevoli che i risultati nell’identificazione e trattamento di patologie talora molto complesse che colpiscono il bambino nato prematuro possono essere conseguiti solo se si lavora in una squadra dove ognuno collabora contribuendo con le proprie competenze specifiche e le proprie professionalità, e, ancora, in considerazione anche dell’ampio bacino geografico di utenza che afferisce alla nostra U.O. di UTIN, abbiamo cercato di allacciare ed estendere una rete di contatti e collaborazioni con le più diverse figure professionali operanti anche in strutture al di fuori della città e della Regione. Ancora molto rimane da fare per cercare di creare attorno alla famiglia del bambino nato prematuro una rete completa di specialisti in grado di risolvere o comunque migliorare le problematiche, talvolta molto serie, che presentano questi pazienti.
Nel corso di un anno vengono arruolati al follow-up mediamente circa 100 neonati, dei quali la maggioranza (circa il 70%), è costituita da prematuri con peso al di sotto dei 1500 g e/o al di sotto delle 33 settimane di età gestazionale. Il rimanente 30% è rappresentata da neonati affetti da altra patologia (sofferenza perinatale, genetica, chirurgica maggiore, basso peso alla nascita) per un totale di circa 800 visite ambulatoriali.
Al termine dei due anni di follow-up i neonati vengono affidati, per il proseguimento della sorveglianza, al Servizio di Neuropsichiatria ospedaliero o territoriale più vicino al domicilio del paziente.
Gli obiettivi di miglioramento del nostro servizio di follow-up nel prossimo futuro, sono quelli di ridurre il drop-out (abbandono del follow-up) ancora troppo elevato, di standardizzare l’esame neurologico, di migliorare la comunicazione e l’integrazione tra il nostro Servizio e quelli sul territorio, di approfondire e completare i diversi aspetti del follow-up per comprendere tutte le possibili complicanze a lungo termine della prematurità.
Pur con enormi differenze territoriali e procedurali, come è emerso dai risultati di una recente indagine svolta su tutto il territorio Nazionale dalla SIN, dalla Società di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescente e dall’Istituto Superiore di Sanità (4), il servizio di follow-up neuro-evolutivo e auxologico è ormai entrato di diritto tra i requisiti minimi di dotazione di ogni Terapia Intensiva Neonatale.
L’obiettivo dichiarato è quello di garantire al neonato dimesso dalla Terapia Intensiva Neonatale un percorso assistenziale personalizzato ininterrotto, coordinato dai Neonatologi che lo hanno avuto in carico, che si estenda dalle prime fasi della sua vita il più a lungo possibile al fine di prevenire o mitigare le possibili complicanze della prematurità.
U.O.C. TIN-Neonatologia
Direttore Dott.ssa L.G. TINA
ARNAS Garibaldi, Catania
Bibliografia
1) Stoll BJ, Hansen NI, Bell EF, et al. Trends in care practices, morbidity, and mortality
of extremely preterm neonates, 1993-2012. JAMA 2015;314(10):1039–51
2) McGowan EC, Vohr BR. Neurodevelopmental Follow-up of Preterm Infants: What Is New? Pediatr Clin North Am. 2019 Apr;66(2):509-523.
3) http://simponline.it/wp-content/uploads/2016/12/carta-diritti.pdf
4)https://www.sip.it/wp-content/uploads/2019/11/Sintesi-Risultati-Indagine-Follow-up-11-2019.pdf